Om de zorg en behandeling van dementie in de toekomst zo goed mogelijk op de behoeftes van jonge mensen aan te kunnen passen en de kwaliteit van leven van jonge mensen met dementie en hun naasten verbeteren, hebben de onderzoekers van YOD-INCLUDED een landelijke studie opgezet: de JMD-studie. JMD staat voor Jonge Mensen met Dementie. We volgen een groep mensen met dementie op jonge leeftijd voor lange tijd.
Aan de JMD-studie kan iedereen waarbij dementie vastgesteld is voor het 70e jaar en hun naasten in Nederland meedoen. Het maakt niet uit hoe oud je op dit moment bent of hoe lang je de ziekte al hebt.
Je kan jezelf, eventueel met hulp van een naaste (bijvoorbeeld partner, ander familielid of vriend) voor het onderzoek aanmelden. Je naaste zelf kan zich ook aanmelden om mee te doen. We willen namelijk ook vragen stellen aan naasten van jonge mensen met dementie.
Op de aanmeldpagina vind je meer informatie over de studie en het aanmelden. Na het inschrijven krijg je de eerste vragenlijsten online toegestuurd. De vragenlijst kan je zelf of samen met je naaste invullen op de computer. De vragen gaan over de diagnose dementie, je gezondheid en je leefomstandigheden. Het invullen duurt ongeveer 30 minuten. Daarna ontvang je ieder jaar nieuwe online vragenlijsten. Net zo lang totdat je niet meer wil of kan meedoen.
Je kan ook aan meer onderdelen meedoen dan alleen de vragenlijsten. Je wordt door de onderzoekers per e-mail hiervoor uitgenodigd. Per onderdeel kies je zelf of je wil deelnemen of niet. Je kan er bijvoorbeeld voor kiezen om alleen vragenlijsten in te vullen, maar ook om eenmalig bloed af te staan of mee te werken aan een interview samen met je naasten. Zelfs hersendonatie na overlijden is mogelijk, via de Nederlandse Hersenbank. Voor vragen of hulp bij het aanmelden kun je contact opnemen met de onderzoekers. Voor vragen of hulp bij het aanmelden kun je contact opnemen met de onderzoekers. Via jmd-studie@yod-included.nl kun je je vraag stellen en contactgegevens achterlaten, dan mailen of bellen de onderzoekers je terug.
Bekijk dit filmpje over deelnemen aan onderzoek voor jonge mensen met dementie - de JMD studie: https://youtu.be/oh_de4hviiI