Ik heb dementie op jonge leeftijd
Wat is dementie op jonge leeftijd?
Bij dementie op jonge leeftijd beginnen de symptomen voor het 65e jaar. Er zijn veel verschillende hersenziektes die dementie veroorzaken. De ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie op jonge leeftijd, daarnaast komt frontotemporale dementie (FTD) veel voor.
Symptomen van dementie op jonge leeftijd
Bij dementie denk je vaak aan geheugenproblemen. Bij dementie op jonge leeftijd vallen juist veranderingen in het gedrag meer op. Herkennen van de signalen is daardoor lastig. Dementie op jonge leeftijd wordt soms verward met een depressie, burn-out of overspannenheid
8 mogelijke signalen van dementie op jonge leeftijd:
- Moeite met het opnemen en verwerken van informatie
- Veranderingen in gedrag en/of karakter
- Geen overzicht in drukke situaties
- Een niet-pluis gevoel bij naasten
- Moeite met het vinden van de juiste woorden
- Apparaten bedienen en gebruiken is lastiger
- Veranderingen m.b.t. dagelijkse taken thuis of op het werk
- Klachten blijven of nemen toe
Op de poster Herken Dementie op Jonge Leeftijd staan de signalen duidelijk op een rijtje.
Hoe wordt de diagnose gesteld?
De huisarts zal bij vermoeden van dementie op jonge leeftijd een verwijzing geven naar een geheugenpoli of Alzheimercentrum. De geheugenpoli zal meerdere onderzoeken doen, zoals bloedonderzoek en scans.
Wat betekent de diagnose dementie op jonge leeftijd?
Dementie is een vorm van hersenziekte waar je niet meer van herstelt. Mensen die voor hun 65e de eerste symptomen krijgen, krijgen niet altijd meteen de juiste diagnose. Een aantal symptomen kunnen ook wijzen op een depressie of een burn-out waardoor er eerst een ander diagnose- en behandeltraject wordt gestart.
De meeste mensen jonger dan 65 staan nog midden in het leven: zij hebben een betaalde baan, een gezin en een zelfstandig sociaal leven met hobby’s en uitstapjes. Door dementie wordt het steeds lastiger om hier zelfstandig mee om te gaan.
De werkgever heeft waarschijnlijk al problemen op het werk gezien, er is een ziektetraject gestart of zelfs ontslag gegeven. Dit kan voor veel problemen zorgen waaronder financiële zorgen. Als werknemer heb je rechten en plichten bij ziekte.
Op de relatie of het gezin kan dementie op jonge leeftijd veel impact hebben. De partner heeft waarschijnlijk zelf een betaalde baan, die ook nog eens belangrijker wordt omdat dit inkomen nodig is. De kinderen studeren nog, of zijn zelfs nog van schoolgaande leeftijd. De zorgen thuis kunnen hun leerprestaties beïnvloeden en het contact met leeftijdsgenootjes lastiger maken.
Een ervaringsdeskundige vertelt op youtube haar verhaal.
Advies en ondersteuning na de diagnose
Op veel plaatsen in Nederland is een Odensehuis te vinden. Een ontmoetingsplek voor mensen met dementie en hun naasten, met activiteiten en informatie over de mogelijkheden in de regio. Je vindt een overzicht op de website.
De Alzheimercafé's van Alzheimer Nederland bieden met regelmaat een informatieavond over dementie op jonge leeftijd aan. Je vindt alle informatie op de website van Alzheimer Nederland.
In Nederland zijn er verschillende zorginstellingen die zorg en ondersteuning bieden voor jonge mensen met dementie. Vaak is er een gespecialiseerde casemanager en zijn er mogelijkheden voor dagbesteding, logeeropvang en wonen.
Overzicht gespecialiseerde voorzieningen
Dementielijn
Wil je liever met iemand spreken over dementie, bijvoorbeeld omdat je een vraag hebt of gewoon je verhaal wilt delen? Bij de Dementielijn werken vrijwilligers die als naaste, zorgprofessional of vrijwilliger zelf betrokken zijn bij dementie. De Dementielijn biedt zeven dagen per week een luisterend oor en advies. Je kunt gratis bellen naar 0800-5088. Je kunt ook een terugbelverzoek indienen.