Binnen een van de projecten van het landelijke team van YOD-included werken zorgorganisaties, netwerkcoördinatoren, onderzoekers en casemanagers samen aan een sterker zorgnetwerk voor deze doelgroep. De focus ligt op ondersteuning op maat in het eerste jaar na de diagnose — een belangrijke periode die het verdere zorgtraject sterk beïnvloedt.

Alles draait om samenwerking

“Het begon met een oproep via het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd,” vertelt Miranda Mol, wijkmanager welzijn bij Salios. “We werkten al wel samen in de regio, maar de contacten waren vooral afhankelijk van twee mensen. Veel te kwetsbaar. We wilden het netwerk versterken, maar daar was binnen ons reguliere werk geen ruimte voor.”

In november 2023 dienden we een aanvraag in bij Vilans en het Radboudumc. Na een selectiegesprek kreeg regio Waardenland groen licht. Miranda: “Dat gesprek voelde bijna als een sollicitatie, maar het gaf ook meteen energie. Twee weken later hoorden we dat we mochten meedoen.”

Sindsdien is de werkgroep volop aan de slag. Ze wordt begeleid door Paula Gerring (junior adviseur bij Vilans) en Sophie Westendorp (PhD-kandidaat YOD-CARE bij het Radboudumc). Vanuit Waardenland nemen deel: Paula Pontier (coördinator ketenzorg dementie Waardenland), Joke Melenhorst (casemanager dementie op jonge leeftijd bij Rivas), Sylke Vermunt (casemanager dementie op jonge leeftijd bij Salios), Manon van der Laan (senior beleidsadviseur bij Salios) en Miranda Mol. De groep komt elke twee weken bijeen — vaak online, soms fysiek — en wordt vanuit YOD-included begeleid door Vilans en het Radboudumc. “Die begeleiding is goud waard,” zegt Miranda. “We krijgen structuur, actielijsten en reflectiemomenten. Dat houdt de energie erin.”

Bottom-up benadering als fundament

Sophie Westendorp, promovenda YOD-Care bij het Radboudumc, vertelt: “Om een passende en blijvende verbetering in de dagelijkse praktijk te brengen, hebben wij gekozen voor participatief actieonderzoek. Dit is een bottom-up benadering waarbij cliënten, hun naasten én professionals actief meedenken over hoe de zorg beter kan. In Waardenland zijn vragenlijsten uitgezet, gesprekken gevoerd en bijeenkomsten georganiseerd, bijvoorbeeld bij het Jungheimer Café. Dit was ontzettend waardevol en gaf ons weer nieuwe inzichten.” 

De belangrijkste les? Er is geen standaardoplossing. De behoeften van jonge mensen met dementie verschillen enorm. Miranda: “Wat telkens terugkomt, is het belang van maatwerk. En dat je je cliënten écht goed kent. Wat dat betreft zijn we gelukkig wel op de goede weg — het besef dat de zorg voor deze groep maatwerk is, werd bevestigd.”

Concrete tools in ontwikkeling

De inzichten uit het onderzoek vormen de basis voor praktische hulpmiddelen voor andere dementieketens. Op 13 maart 2025 presenteerde de groep haar aanpak tijdens een bijeenkomst van Dementie Netwerk Nederland (DNN). Het plan is om regelmatig updates te delen via de netwerken van de betrokken partijen.

Sophie: “De eerste stap in ons project was het in kaart brengen van de betrokken partijen bij de zorg en ondersteuning voor jonge mensen met dementie en hun naasten in regio Waardenland. We onderzochten met wie we al samenwerken en met wie we in de toekomst willen samenwerken. Op 13 maart deelden we deze stap met andere netwerkcoördinatoren en casemanagers, en hielpen we hen om dit ook voor hun eigen regio’s in gang te zetten. Ook wordt er gewerkt aan een toolbox die zowel regionaal als landelijk inzetbaar is.”

Wanneer is het project geslaagd? 

“Als we eind 2025 kunnen zeggen: we hebben een stevig netwerk dat klaarstaat voor deze doelgroep — dan is het voor mij een succes,” zegt Miranda Mol. “Maar eerlijk? Voor mij is het nu al waardevol. We leren ontzettend veel, we werken samen op een manier die we anders nooit zouden doen, en we brengen echt iets in beweging.”

Meer weten?

Neem contact op met:

• Paula Pontier, coördinator ketenzorg dementie Waardenland, 06-20174387, ketenzorgdementiewaardenland@rivas.nl

• Miranda Mol, wijkmanager welzijn bij Salios, 06-18477561, m.mol@salios.nl