We kregen updates waar iedereen mee bezig was binnen YOD-INCLUDED en er was veel ruimte voor vragen. Het was mooi om te merken dat ervaringsdeskundigen ook veel vragen hadden, zo vroegen ze over welke meerwaarde sommige onderzoeken hadden en wat zij daarvan zouden merken in de praktijk. Ik vond het mooi om te zien dat er ook echt naar hun vragen geluisterd werd en de tijd werd genomen om in gesprek te gaan. Ook tijdens de pauzes ging dit gewoon door! En hun vragen waren ook nog eens heel divers. Van genetisch onderzoek tot het verbeteren van familieparticipatie in een zorginstelling.

PhD studenten gaven een update van hun onderzoeken. Hierbij werden gelijk linkjes gelegd met andere onderzoeken binnen YOD-INCLUDED en hoe ze elkaar kunnen versterken hierin. We kregen ook een presentatie over enkele kleine onderzoeken die opgestart worden via een Out of The Box procedure. Hierbij worden weer nieuwe perspectieven onderzocht die helpen om zorg en diagnose voor mensen met dementie op jonge leeftijd te verbeteren.

De dag eindigde met veel inzichten over het omgaan met diversiteit. Dat het belangrijk is om inzicht te hebben hoe cultuur de behandelrelatie kan beïnvloeden en dat je bewust moet zijn dat je als professional ook je eigen culturele achtergrond hebt en dit ook van invloed is. Voor onderzoekers is het belangrijk om ook mensen met een migratie achtergrond te betrekken in onderzoek voor dementie op jonge leeftijd, inmiddels heeft bijna 25% van onze bevolking namelijk een migratie achtergrond vanuit de 1^e of 2^e generatie.

Ik vond het een leuke dag met veel uitwisseling. En om af te sluiten, een ervaringsdeskundige zei tegen een onderzoeker: “voor jullie is dit jullie werk, maar voor ons is dit ons leven”.

Kijk, en daar doen we het allemaal tenslotte voor, zodat zorg en ondersteuning voor dementie op jonge leeftijd verbeterd. Ook vanuit mijn rol als kennismanager kan ik hieraan bijdragen.