Dit komt vaak voor bij dementie op jonge leeftijd, zoals frontotemporale dementie (FTD). Het ontbreken van een diagnose betekent dat er nog geen hulp of zorg kan worden geboden, terwijl dit juist vaak nodig is.

Tijdens het congres van Alzheimer Europe presenteerde ik over ons onderzoek. In dit onderzoek hebben Jackie Poos, Hanna Bodde, en Janne Papma de eerste klachten van 20 mensen in de prodromale fase van FTD en hun familie onderzocht door notities van zorgmedewerkers in elektronische patiëntendossiers te analyseren. De bevindingen werden vergeleken met die van 22 mensen in de prodromale fase van Alzheimer. Het onderzoek toonde aan dat meer dan 50% van de mensen met prodromale FTD al meer dan vier jaar voor de diagnose veranderingen in denken en gedrag rapporteerde. Deze inzichten helpen om de prodromale fase van FTD beter te begrijpen en kunnen de diagnostiek en vroege ondersteuning voor deze groep verbeteren.